Cuando diseñamos un parque, un espacio público o un equipamiento de juego nos vemos rodeados de números con los que tenemos que cumplir: los metros cuadrados disponibles, la altura de caída de los juegos, el presupuesto y una multitud de criterios normativos que nos permiten crear espacios seguros y funcionales.

Recientemente, dentro de esos criterios normativos, hay un factor más con el que debemos contar en España: la orden ministerial TMA/851/2021, que establece que una quinta parte de los juegos que se incluyan en un parque deben tener criterios de accesibilidad universal.

Esta norma nos sirve para recordar y tener en cuenta que hay muchos niños con diversidad funcional o mental que tienen una forma de relacionarse con su entorno diferente, pero que igualmente tienen derecho a disfrutar de un parque infantil, a divertirse y a aprovechar los beneficios del juego para su desarrollo.

Detrás de esa cifras y normas hay múltiples realidades que no siempre son tan visibles como puede serlo una silla de ruedas. Es el caso de Ulises, hijo menor de Clara, que tiene 6 años de edad y fue diagnosticado con TEA, Trastorno del Espectro Autista. Clara vive en Sevilla y es mamá de dos hijos. Estamos muy agradecidos de que nos abra una pequeña ventana a su día a día para conocer a Ulises y saber qué relación tiene éste con los parques infantiles.

Hola Clara. Antes de nada, sería importante aclarar que el autismo es un trastorno que tiene múltiples variantes y grados. ¿En qué medida afecta el autismo a la vida de tu hijo?

Muchas gracias por tenerme aquí y por darme la oportunidad de charlar un rato sobre lo que es el espectro autista y como afecta a nuestros niños el hecho de que los parques estén configurados de la manera en la que lo están.

El TEA es un espectro, trastorno del especto autista. Aunque cada autista es diferente, muchas veces tenemos manifestaciones que son comunes en mayor o menor grado. En el caso de mi hijo Ulises, él tiene las capacidades cognitivas intactas, es un niño muy inteligente, por encima de la media. Su autismo se hace evidente en tres ámbitos diferentes.

El primero es a nivel de hiperfoco. Él es una persona muy centrada en un único ámbito de interés que son las cosas que ruedan o que se desplazan mediante ruedas como los medios de transporte.

El segundo aspecto en el que Ulises se ve especialmente marcado por su autismo es en la manera que tiene de expresarse. Ulises, en lugar de expresarse como cualquier otro niño de su edad, con una variabilidad en las conversaciones, se expresa de una manera muy rígida. Por ejemplo, dice “hola” varias veces, lo que a algunas personas les puede parecer extraño.

La tercera vertiente de su autismo es la incorporación de ciertos rasgos muy típicos en los neurodivergentes como puede ser, por ejemplo, no mirar a los ojos o evadir la mirada cuando se está comunicando contigo. Ellos tienen una manera de percibir el mundo muy diferente, son muy visuales, y les llega una gran cantidad de información a través de los ojos. Si te miran directamente cuando se comunican, es probable que la cantidad tan grande de estímulos que reciben les sobrepase. Además, se siente muy estimulado por el ruido, tiene hiperacusia e hipoacusia. Por ejemplo, en mitad de un jaleo le cuesta mucho identificar sonidos, como que le llaman por su nombre. La solución que hacemos los padres con hijos que sufren sobreestimulación acústica es ponerles cascos de obra para que amortigüen el ruido ambiente, y nos escuchan mejor con ellos porque se pueden centrar en los estímulos que les importan.

Esto último lo tiene especialmente marcado en los espacios públicos, cuando salimos a la calle.

Además de Ulises, tienes otra hija, Luna, que es mayor que él. ¿Qué importancia tiene el juego en su relación como hermanos?

Ellos juegan juntos, y les gusta jugar juntos. Pero por las características específicas del trastorno de Ulises, a él no le gusta mucho estar todo el día con Luna. El juego es parte importante de cuando están juntos, pero el día a día él lo pasa más interesado en su mundo y en sus cosas. Normalmente es Luna la que busca a Ulises y no viceversa, porque Luna es una niña neurotípica y tiene unas necesidades sociales de la manera en que podemos entender desde un punto de vista neurotípico, en el que somos gregarios y tendemos a buscar contacto social. Luna inicia esas interacciones, pero cuando están juntos, el juego es todo y juegan a lo que cualquier otro tipo de niño: al escondite, al pillar, a buscar cosas, hay juego simbólico, se inventan sus historias… Son como cualquier otra pareja de hermanos, incluyendo cuando se llevan mal.

¿Acudes frecuentemente a un parque infantil con tus hijos?  ¿Se relacionan de forma distinta Luna y Ulises con ese tipo de espacios?

Ulises y Luna tienen una relación diametralmente opuesta con los espacios de juego, salvo que estén jugando juntos, con Luna dirigiendo la actividad lúdica y marcando el ritmo. Si los dejamos solos, Luna utiliza los espacios en conjunto: se puede subir a un castillo e inventarse ella sola una historia, como que va a escapar de una torre o luchar contra algún malo. Mientras que Ulises se centra en un aspecto concreto del espacio, por ejemplo, la rueda que gira, un mecanismo específico… y puede estar mucho tiempo interactuando con ese mecanismo. Los niños autistas tienden a centrarse más en partes que en el conjunto del juego. Cuando hay más niños se vuelve algo más general, porque los niños neurotípicos tienden a tirar de los autistas y ellos se dejan porque también necesitan de la socialización y la aceptación.

¿Qué es lo que más disfruta Ulises en un parque infantil?

Lo que más disfruta él personalmente es todo lo que da vueltas, todo lo que se asemeje a un coche, todo aquello que se asemeje a aquello que está en el centro de su hiperfoco. En el caso de los autistas, ese interés puede ser muy variado, pero en el caso de Ulises, a él le gustan las cosas que giran y los medios de transporte: aviones, trenes, barcos, etc. Todo lo que se salga de ahí, puede que le guste, pero a lo mejor menos, o que se centre en un detalle que a él le interese.

¿Hay algún tipo de juego que suponga alguna dificultad o barrera para él o que necesite ayuda para poder utilizarlo?

En el caso de Ulises, es un niño que no evalúa muy bien el riesgo que tienen determinados juegos. Por ejemplo, subirse a algo que tenga cuerdas o pequeños escalones le puede resultar muy problemático. Este verano, de hecho, estábamos en Cádiz con unos niños que parecían neurotípicos y que se estaban subiendo a partes muy altas de una estructura de juego. Y Ulises, por imitación, fue y lo hizo también. Entonces nos llamó corriendo a mí y a los familiares que estábamos allí para que le ayudásemos, porque perdió el pie y se quedó colgando.

Esto es lo que a él le da más dolores de cabeza, más frustración, porque intenta ser como el resto de los niños; pero a la hora de hacer ciertas cosas, aunque es bastante ágil, puede tender a tomar riesgos que no valora y luego puede darle miedo la situación o sentirse sobre estimulado.

¿Crees que jugar aporta algún beneficio a Ulises?

A él las pantallas le van muy bien, porque son una fuente de tranquilidad y hasta cierto punto puede irlas controlando. Pero si no sale, ese es todo su mundo y le lleva a conductas repetitivas como las ecolalias, por las que una persona repite una y otra vez lo mismo, como frases de series de televisión o de juegos de ordenador.

Entonces, cuando sale a la calle, tiene menos ecolalias, le ayuda a variar el lenguaje, a desfogarse físicamente y a mejorar su capacidad de adaptación al entorno, que es algo a lo que se enfrentarán de mayores y tenemos que enfrentarnos a ello desde que somos bien pequeños, por muy frustrante que sea. Por tanto, el juego es para mi hijo una ventana a como es la vida. No podemos estar educando a un pequeño a que siempre esté metido en una pantalla porque es lo que a él le resulte cómodo.

¿Se relaciona de forma distinta Ulises con otros niños en un parque infantil que en otro contexto?

Realmente no, porque él es muy rígido a la hora de comunicarse con los demás. Sigue sus mismos rituales de comunicación siempre: el saludo, el pedir las cosas por favor y gracias. Él es muy educado porque le hemos enseñado así, pero no sale de ahí. Ulises necesita vivir situaciones diferentes en suficiente cantidad para darse cuenta de que en unos momentos se tiene que portar de una forma y en otros momentos se tiene que portar de otra. Pero principalmente ese es el mayor reto de los neurodivergentes con TEA, que no llegan a entender por qué la comunicación es contextual y por qué nos comportamos de una manera o de otra según la situación en la que estemos.

¿Hay algún tipo de juego que crees que debería incorporarse en los parques que pudiera ayudar a niños con autismo?

Muchas veces los juegos que existes son demasiado generales, un castillo o un barco, pero falta mucho amor por los detalles. Para los niños con autismo hace mucho bien ver cosas que giran, pequeños detalles que les puedan dar esa tranquilidad. También juegos con balanceo o con giro, que les parece similar al stimming, que es algo que hacen los autistas cuando se balancean, bien porque están aburridos y quieren estimularse, bien porque están nerviosos y quieren relajarse.

Hay otra cosa que también echo mucho en falta, y son lugares para estar en calma. Muchas veces un parque es un lugar en el que hay muchos niños gritando, con padres gritando, perros ladrando y muchas cosas pasando a la vez. Además, suelen ser espacios muy pequeños porque no hay habitualmente mucho lugar en las ciudades para ello. Cuando el espacio es más grande, el sonido se reparte mejor y eso puede ayudar mucho a niños con autismo y a todas las personas neurodivergentes, que tienen (y tenemos) sensibilidad auditiva hacia ruidos muy fuertes. Los niños con autismo se pueden ver sobre estimulados por estímulos auditivos o visuales, pero principalmente el ruido puede ser demoledor. A un niño le puede dar una crisis por tener demasiado estímulo alrededor.

Estas crisis de sobreestimulación, ¿en qué pueden desencadenar?

Muchas veces esas crisis llevan a situaciones muy difíciles, no sólo que el niño se quede en el suelo gritando o se empiece a balancear, o incluso auto agredirse (que no es el caso de Ulises), como que el niño acabe teniendo una conducta de fuga, que en el caso de la sobreestimulación es bastante habitual y con Ulises nos ha pasado.

Entonces, que el espacio sea más amplio, que los juegos tengan detalles y que haya lugares donde están en calma, o en relativa calma, puede ayudar mucho a las personas con TEA.

A la hora de diseñar un parque infantil, no solo debemos pensar en los niños y sus juegos sino también en sus padres, madres y cuidadores. ¿Hay algún criterio de diseño que crees que pueda facilitar esa relación se supervisión y cuidado con un niño autista en un espacio público?

Nosotros vamos exclusivamente a parques que están vallados para evitar las conductas de fuga. Además, es importante que el espacio que haya entre la zona de juego y la puerta sea lo suficientemente grande para que, en el caso de que el niño tenga una conducta de escape, tú puedas seguir detrás de ese niño. También buscamos que el espacio de juego no esté junto a una carretera, porque en el momento en que tienen una crisis no ven nada y les da igual que venga un coche, es muy peligroso para ellos.

Esto es una tragedia que la gente no suele conocer, por lo tanto, que los espacios estén vallados y que haya una distancia lo suficientemente amplia desde los juegos hasta la puerta del parque es vital. Eso también puede ayudar a niños más pequeños que no tengan aun integrado el concepto de la auto seguridad.

También otra petición hacia las autoridades que me gustaría hacer es que muchas veces los padres de niños con TEA buscamos la forma de que el niño esté más vigilado o más acompañado, además de con un adulto, por ejemplo, mediante el entrenamiento de un perro de asistencia. Creo que debería estar contemplado que el perro de asistencia pueda estar acompañando al niño en la zona de juego, porque el niño se siente con una seguridad extra. Estos perros están entrenados al nivel de un perro guía para personas invidentes. El perro puede jugar con el niño y sus amigos, y si pasa algo, está entrenado para parar el escape del niño o, en caso de que escape, están entrenados para ir detrás de ellos y rastrearlos.

¿Qué mensaje nos darías a las personas que diseñamos espacios de juego relacionado con la inclusión de niños diversos?

Creo que no solamente vale que haya una mamá o un papá que mande un mensaje de cómo son sus niños de diversos y cómo se adaptan a los parques infantiles.  Creo que se están haciendo muchas buenas cosas por el estudio del autismo últimamente y hay muchas asociaciones que dan cabida y dan ayuda a los niños, a los padres y a la sociedad en general con la divulgación o adiestramiento de perros de asistencia. Creo que lo que me gustaría que pasase es que estuvierais más en contacto con este tipo de asociaciones, que les preguntéis a ellos también, porque ellos ya no son la voz de una única persona, sino que ven muchos casos diferentes, con muchas problemáticas y necesidades distintas. No hay dos autistas iguales. Naturalmente los neurotípicos ya son diferentes entre ellos y los autistas no son una excepción a eso.

En las asociaciones a veces se las ven y se las desean para encontrar un parque en verano a los niños que han dejado en la asociación, porque muchos padres tenemos que trabajar en verano y dejamos a nuestros hijos en asociaciones o lugares para niños con autismo y sus hermanos.

También los profesores de educación especial y la gente de pedagogía terapéutica son profesionales que saben muchísimo de estos trastornos y os pueden ayudar mucho. Al final un padre y una madre tienden a normalizar la conducta de sus hijos con TEA a no ser que tengan un niño neurotípico, como es nuestro caso, con el que poder comparar.

Tener un hijo sin duda cambia la visión que tienes del mundo, y más aún si tiene TEA. Por ejemplo, en tus respuestas usas un vocabulario que seguramente en otros entornos sea poco habitual: la distinción entre personas neurotípicas o personas neurodivergentes nos permite desterrar la palabra “normal”. ¿Hay algo que quieras añadir sobre eso?

Ni siquiera yo soy normal, aunque tengo unas capacidades parecidas a las neurotípicas en niveles de socialización con otras personas. Cuando los autistas crecen y empiezan a tener su propia visión de la vida hay una crítica de los autistas con respecto a algunos profesionales porque, aunque estos ven muchos casos distintos, lo hacen contra un baremo de “normalidad” que ellos piensan que existe o debería existir. La comunidad autista ya tiene suficiente con vivir en un mundo hecho para los neurotípicos, imagínate si encima les obligamos a ser neurotípicos en un cerebro que no puede ser así.

Estamos intentando hacer lo contrario, decirles “sois bienvenidos, este mundo también puede ser el vuestro”. También los neurotípicos nos beneficiamos de espacios de calma donde no todo el mundo esté gritando a la vez y más en las grandes ciudades. Los autistas vienen a recordarnos que necesitamos eso, un espacio “slow”, un espacio despacio.

Fotografías de nuestros colaboradores de Spacus. Parque Infantil Av da Estação, Valença.